Salud sin bulos, una iniciativa para erradicar rumores falsos de salud en Internet

salud sin bulos

Los bulos sobre la salud van mucho más allá del crece pelo milagroso. Corren por la red remedios milagrosos para graves enfermedades, falsos efectos secundarios de algunos tratamientos, alertas sanitarias… Son los contenidos más viralizados porque conjugan lo que más nos importa: la salud.

Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad, está tan confuso que no es capaz de digerir toda la información que recibe, por ello acude a Internet, a buscar en Google, y si la información no es veraz ni está contrastada, puede ser perjudicial.

La Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) ha presentado Salud Sin Bulos, una plataforma con profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes y comunicadores para denunciar y desmontar los bulos de salud que circulan por internet, las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red. La salud copa la mayoría de bulos en internet, según alerta un informe de la Asociación de Internautas sobre bulos y fraudes en la red.

La creación de este observatorio permitirá dar una mejor calidad de información de salud en la red y sobre todas las cosas, detener las informaciones falsas que se divulgan. Quizá la difusión rápida o casi instantánea en las redes sociales hace que lagunas legislativas en torno a estos delitos informáticos no sean penadas como debieran.

En Salud Sin Bulos se cuestionarán las noticias publicadas en medios de comunicación en las que se exageren resultados o se publique información científica o sanitaria sin contrastar. Será la sección Detrás del titular, en la que un panel de profesionales sanitarios analizará estas informaciones y replicará con argumentos científicos su origen e implicaciones para los pacientes.

Por otra parte, AIES ha firmado un convenio con VOST España, la red de servicios de emergencias en internet, para poner en marcha un VOST para desmentir bulos de emergencias relacionadas con la salud. Este panel de voluntarios digitales contará con médicos de atención primaria, enfermeros, farmacéuticos, asociaciones de pacientes y comunicadores.

A continuación, comparto con vosotros la infografía que hemos realizado conjuntamente Enfermería Blog, FFPaciente y Salud Sin Bulos.

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Vigilar a los monopolios tecnológicos, también por salud (I)

La espectacular expansión tecnológica que ha tenido lugar en el mundo en la última década ha cambiado, y mejorado, nuestro modo de trabajar, comprar, viajar, comunicarnos y, en definitiva, de vivir. Más de un 90% de la población española utiliza teléfonos móviles, y más de un 70% utiliza aplicaciones de mensajería como WhatsApp, de los cuales el 90% refieren utilizarlas “varias veces al día” o “continuamente” (CIS, 2016).  Las encuestas muestran un uso aún mayor entre adolescentes, reflejando que un 98 y un 99% habrían utilizado Internet o un teléfono móvil en los últimos tres meses, respectivamente (INE, 2017). Estos porcentajes no resultan sorprendentes. Los adolescentes de hoy son la primera generación de lo que se ha denominado “nativos digitales”, es decir, jóvenes que han nacido y pasado toda su vida rodeados de aparatos tecnológicos como ordenadores, móviles, videoconsolas, tablets … Todo ello, ha provocado un cambio disruptivo en su forma de interactuar y entender el mundo que rompe con las generaciones anteriores, los “inmigrantes digitales”. No obstante, los innumerables beneficios que se derivan de la revolución digital tienen su contrapartida.

Actualmente, las nuevas tecnologías son percibidas como causa de un mayor distanciamiento entre padres e hijos en varios aspectos y como un peligro para la intimidad personal (CIS, 2016). También se ha descrito en varios estudios la aparición de un nuevo comportamiento adictivo, la adicción (o uso problemático) a las nuevas tecnologías. Y se ha identificado un subgrupo especialmente vulnerable, los adolescentes, que pueden llegar a pasar más de 11 horas de media utilizando algún aparato tecnológico (incluyendo la televisión).

Hablamos de adicción o uso problemático de nuevas tecnologías cuando éste está relacionado a intenso deseo y ansia de uso, pérdida del control, descuido de las actividades habituales, preocupación de las personas allegadas, focalización de relaciones e intereses en torno a la conducta adictiva e irritabilidad o malestar cuando es imposible llevar a cabo la conducta adictiva.

La prevalencia de “uso problemático” a nuevas tecnologías entre adolescentes se ha cifrado en varios estudios transversales internacionales entre el 5 y el 30 %, subiendo. Cifras preocupantes cuando se ha encontrado asociación significativa entre el “uso problemático” de nuevas tecnologías y problemas de índole relacional, social y físico. Se han observado peores resultados académicos, peores relaciones personales con padres y compañeros, mayor agresividad y mayor consumo de tabaco, alcohol, cannabis y otras drogas.

Cada vez más personas que contactan los sistemas de atención médica de los países ricos hoy en día, saben lo que obtienen: médicos presionados que les prestan poco caso, peticiones de pruebas interminables, una jerga desconcertante, unos costes, sobre todo indirectos, crecientes y, sobre todo, largas esperas. Esperar de ellos algo de estoicismo siempre será necesario, porque la atención médica es compleja y la diligencia es importante. Pero la frustración de esperar mucho tiempo, hace que muchos estén enfadados. Hace unas semanas, tres de los nombres más importantes de los negocios estadounidenses: Amazon, Berkshire Hathaway y JP Morgan Chase, anunciaron una nueva empresa para proporcionar un cuidado de la salud mejor y más económico para sus empleados. Un problema fundamental con el sistema actual es que los pacientes carecen de conocimiento y control. El acceso a los datos está muy restringido.

Internet ya permite a los pacientes buscar consultas en línea cuando y donde les conviene. Pueden realizar exámenes de venta libre para analizar su sangre, secuenciar su genoma y controlar las bacterias en su intestino. Sin embargo, el cambio radical exige un cambio en el énfasis, de los proveedores a los pacientes y de los médicos a los datos. Ese cambio está sucediendo. Las tecnologías como el teléfono inteligente permiten a las personas controlar cada vez más y mejor su propia salud. Las posibilidades se multiplican cuando agrega los ingredientes cruciales que faltan: acceso a sus propios registros médicos y la capacidad de compartir información fácilmente con aquellos en quiénes confía (los médicos). Todo ello, les permite reducir ineficiencias de su propio tratamiento y también proporcionar datos para alimentar algoritmos médicos. Cada vez más, mejorarán su propio cuidado y el de los demás (agregado) también.

Es probable que el flujo de información dé frutos de varias maneras. Una primera es a través de un mejor diagnóstico. Alguien preocupado por su corazón ahora puede comprar una pulsera que contiene un monitor que detectará arritmias. Las aplicaciones están compitiendo para ver si pueden diagnosticar desde el cáncer de piel, el ICTUS, hasta la enfermedad de Parkinson. Se están realizando investigaciones para determinar si se puede analizar el sudor en busca de biomarcadores moleculares sin la necesidad de una prueba de sangre invasiva. Los cambios en la rapidez con que una persona golpea la pantalla táctil de un teléfono pueden indicar la aparición de problemas cognitivos.

Un segundo beneficio radica en el manejo de enfermedades complejas y crónicas. Las aplicaciones para la diabetes pueden cambiar la manera en que los pacientes monitorizan los niveles de glucosa en la sangre y la ingesta de alimentos, reduciendo potencialmente el daño a largo plazo, como la ceguera y los problemas vasculares periféricos. Un startup estadounidense ha presentado a la FDA para aprobación regulatoria un videojuego diseñado para estimular un área del cerebro implicada en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

Los pacientes también pueden mejorar la eficiencia de su cuidado. Aunque los registros de salud son cada vez más electrónicos, a menudo todavía están atrapados en silos burocráticos. Muchos contienen datos que las máquinas no pueden leer. Esto puede provocar demoras en el tratamiento o algo peor. Muchas de las muertes en los Estados Unidos atribuibles a errores médicos cada año se pueden deber a una atención pobremente coordinada. Con los datos al alcance de la mano, con estándares comunes para permitir el intercambio y con un fuerte incentivo para hacer las cosas bien, los pacientes serán más propensos a detectar errores.

Un beneficio final hacer a los pacientes más responsables de su autocuidado proviene de la generación y agregación de sus datos. La inteligencia artificial (IA) ayudará a identificar distintos problemas de salud. A medida que el flujo de datos de los pacientes provenientes de teléfonos inteligentes y de otros dispositivos portátiles, aumente, la IA hará cada vez más cosas. La IA en un futuro no muy lejano podrá, por ejemplo, proporcionar un diagnóstico médico automatizado a partir de una descripción de síntomas, detectar rasgos de comportamiento que sugieran si se está deprimido o identificar si tiene un riesgo especial de enfermedad cardiovascular. La agregación y el compartir experiencias de enfermedades y terapias facilita a encontrar cómo otras personas con enfermedades similares respondieron a distintos tratamientos (link a Patients like Me).

Al igual que con todas las nuevas tecnologías, las trampas acompañan a las promesas. Los reguladores han de supervisar las aplicaciones que presentan riesgos para los usuarios para que ellos sólo sean dañados en su bolsillo. No todos los usuarios y pacientes, obviamente, querrán tomar el control activo de su propia atención médica; muchos querrán que los profesionales manejen todo. Los datos serán cada vez más automáticamente analizados por proveedores de confianza.

Los beneficios de las nuevas tecnologías fluyen desproporcionadamente más a los ricos. Esta situación puede verse mitigada por los incentivos que se dispongan a los empleadores, a los gobiernos y a las aseguradoras, públicas y privadas, para que inviertan en programas preventivos rentables y que lleguen a todos.

Otros riesgos son más difíciles de tratar. Especialmente, la seguridad es la gran preocupación. También la confidencialidad. A nadie se le escapa que cuantos más datos de pacientes se analizan en la nube o se comparten con diferentes empresas, mayor es la amenaza potencial de piratería informática o uso indebido. Casi la cuarta parte de todas las violaciones de datos protegidos en Estados Unidos ocurren en el terreno del cuidado de la salud. Las empresas de servicios de salud deberían enfrentarse a sanciones estrictas si se no aseguran adecuadamente la seguridad, pero es ingenuo esperar que los fallos intencionados o no, nunca vayan a ocurrir.

¿Cómo es la relación beneficio/riesgo en este terreno? Los signos son que es favorable. Muchos países están abriendo sus registros médicos, pero pocos han ido tan lejos como Suecia. Su objetivo es brindar a todos sus ciudadanos el acceso electrónico a sus registros médicos para 2020; hoy, más de un tercio de los suecos ya han establecido sus propias cuentas. Los pocos estudios existentes demuestran que los pacientes con dicho acceso tienen una mejor comprensión de sus enfermedades y que su tratamiento es más exitoso. Algunos de estos estudios en Estados Unidos y Canadá no solo produjeron pacientes más felices sino también costes más bajos, ya que los médicos tuvieron menos consultas. De hecho, esto no debería ser una sorpresa. Nadie tiene mayor interés nuestra salud que cada uno de nosotros.

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Es hora de abordar la palabra P en la asistencia sanitaria

La clave del futuro de cualquier sistema sanitario pivota en los ciudadanos y es en ellos en los que debería apoyarse. Es nuestra salud la que está involucrada y somos nosotros los que debemos implicarnos en la perdurabilidad de nuestro sistema sanitario del que según el barómetro del CIS nos seguimos enorgulleciendo desde hace más de 30 años.
Actualmente, cualquier sistema sanitario de cualquier país está impulsado por los proveedores. Son, fundamentalmente, las decisiones y los valores de los médicos los que determinan cómo se gastan los recursos disponibles. Tienen el poder sobre la asignación y el despliegue de dichos recursos. No es, por tanto, en absoluto sorprendente, aunque sí preocupante, que el coste del sector sanitario continúe aumentando de manera insostenible.

Empecemos a reconocer que debe haber un cambio de poder en los servicios de salud, para permitir que nuestros ciudadanos tengan más voz para establecer los valores o principios en los que se basará el servicio.

Los ciudadanos informados aquí y en cualquier país de Occidente han demostrado que reconocen y aceptan que los recursos para el cuidado de la salud son limitados. Por tanto, están preparados para debatir sobre lo que quieren y cuáles son sus prioridades dentro de las limitaciones que hay en los recursos públicos en sistema tipo NHS.

Principalmente quieren mayor equidad (también eficiencia) con un énfasis especial en satisfacer las necesidades de los más desfavorecidos, pero también una mayor prioridad para la prevención y la salud pública. También quieren más opinión sobre cómo el servicio de salud usa sus recursos y establece sus prioridades. No tengo razón alguna para creer que a este respecto seamos diferentes a otros países, lo que hay, es menos experiencia en participación activa de la sociedad civil.

Hay cuatro consideraciones principales que deben tenerse en cuenta para acercarnos mejor a satisfacer las necesidades de salud de la ciudadanía a partir de la limitación de los recursos.

En primer lugar, los administradores del servicio de salud deben reflejar mejor los deseos de las personas como ciudadanos y contribuyentes. Difícil que se haga sobre los programas sanitarios de los partidos para las elecciones que no sabemos muy bien de donde les viene su “inspiración”.

En segundo lugar, los ciudadanos quieren que los servicios de salud sean resolutivos y de calidad.
En tercer lugar, es necesario que haya un sistema de establecimiento de prioridades más racional y explícito, que refleje un mayor reconocimiento de que los recursos están restringidos y basados en las preferencias de las personas, y brindando más transparencia al proceso de toma de decisiones en la atención médica.

Esto llevaría a que haya menos iniciativas impulsadas por los proveedores y, por otra parte, a una mayor prioridad para los servicios de atención primaria y comunitaria y, por ende, menos atención a los hospitales. No sería fácil pues implicará un cambio en la estructura de poder dentro del sistema sanitario, y ni médicos (de hospital) ni tecnoestructura se “dejarán” fácilmente.

Y cuarto, se necesita prestar más atención a la prevención y a la salud pública. El asunto de los determinantes de la salud empieza a ser más conocido por los ciudadanos (por ejemplo, el impacto del cambio climático). Ayudará a empujar a un balance más racional de las prioridades.

La asignación actual de recursos se basa inevitablemente en la estructura de poder existente en las organizaciones sanitarias central y regionales. La profesión médica y sus sociedades científicas tienen mucho poder en la toma de decisiones sobre asignación de recursos y en el establecimiento de prioridades que hasta ahora es más implícito que explícito. ¿Tendría sentido que el Congreso y los Parlamentos regionales se metieran en dilucidar esta explicitación?

Es evidente que necesitamos médicos para la atención médica y, sin duda, contamos con muchos realmente excelentes y muy dedicados.

También necesitamos la experiencia técnica de los médicos para ayudar a determinar la efectividad de meter más recursos para detectar el cáncer de mama o, para gastar más en el control de la diabetes o, para asignar más recursos a los cuidados paliativos.

Sin embargo, frente a las elecciones entre alternativas, se necesita valorar el coste de oportunidad y, sin duda, juicios de valor. Un punto clave de mi argumento es que estos deben ser juicios de valor social. No son sólo juicios técnicos médicos. Es sobre estos temas que debemos escuchar la voz de los ciudadanos. Falta avanzar en el cómo y por qué muchos de los intentos han sido fallidos.

Nosotros, como ciudadanos, debemos tener más voz en lo que nuestro sistema de atención médica como institución social debe hacer por nosotros.

Complica mucho que la desconfianza en los políticos y en los partidos hace que el 67% de los españoles quieran gobiernos de expertos según el CIS.

Quizá experiencias de participación ciudadana como Oregón, Holanda o los Citizen´s Juries australianos sean pilotables a nivel local.

¿Avanzaremos por este camino o el estatus quo lo impedirá?. En fin, es bueno soñar de vez en cuando …

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Decisiones basadas en la evidencia y procesos deliberativos

La pasada semana celebramos nuestro 7º Congreso de Gestión Clínica en Bilbao y en una de sus mesas sobre gestión y práctica clínica apropiadas, se presentaron las investigaciones sobre efectividad que debieran guiar a las decisiones clínicas.

Como ninguna investigación responde a su pregunta de una manera completa e irrefutable, nos lleva a un colorario implícito: necesitamos de otros insumos para informar adecuadamente a los decisores. Introducir un proceso deliberativo con su foco en la transparencia y la consulta extensa, no sesgada, igualitaria, abierta, con argumentos razonados recíprocos, … puede ser un complemento efectivo.

La evidencia es empírica no cuasi-legal. Es la manera en que se estudia y no lo que se estudia, lo que es relevante. Excluye contaminantes del contexto.

El proceso deliberativo te lleva a decisiones buenas y aceptables, aporta sensatez, consigue autoridad moral por su naturaleza abiertamente participativa y multidisciplinaria.

En temas de outcomes donde beneficios y costes van más allá de los límites convencionales de la Medicina, va muy bien. El National Insitute of Health and Clinical Excelence (NICE) lo utiliza tras ejecutar la revisión sistemática de la literatura sobre el tema objeto de estudio.

Puede ayudar a resolver el problema de legitimidad política, promueve el diálogo entre expertos, favorece las decisiones informadas y educa en las preferencias a los ciudadanos.

Su propósito es ayudar a los clínicos a que sus decisiones se tomen con evidencia relevante, factible e implementable.

Se busca, idealmente, una intersección juiciosa de temas clínicos, justicia social, ética y objetivos políticos.

En priorización y otras decisiones de política sanitaria se deben introducir criterios y argumentos y no sólo análisis basados en teorías axiomáticas o en modelos matemáticos, tales como “multicriteria decision making” que sólo sirve (no es poco) para orientar prioridades de las distintas intervenciones sanitarias. No nos olvidemos de los análisis de evaluación económica y la luz que aporta a mejorar las decisiones.

El proceso deliberativo ayuda a la discusión pública y facilita el consenso social.

El pasado 30 de enero presentamos un libro sobre “Priorizar de servicios sanitarios o salir del paso” de acceso libre. Pues bien, no se trata de decidir entre seguir con salir del paso en la priorización implícita, con una rígida y exhaustiva priorización explícita en los niveles macro, meso y micro. Esta dicotomía falla en capturar la complejidad de la priorización en la práctica. Necesitamos más y mejores aportes explícitos pero que no sustituyan al proceso implícito de priorización. Es decir, evidencia más proceso deliberativo.

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Interfaz cerebro-ordenador: en busca del sexto sentido

¿Es posible que la inteligencia artificial (IA) empuje a una mejora concomitante en las capacidades humanas?. Los expertos sostienen que resulta difícil imaginar un mundo para el año 2050 donde no hayamos intervenido para mejorarnos a nosotros mismos, dice, imaginando una habilidad para adquirir nuevas habilidades a cargo de nuestra voluntad o comunicarse telepáticamente con otros. Las interfaces cerebro-ordenadores (ICO) permitirán a los humanos que coexistan con la IA, en lugar de estar subyugados a ella. También se está trabajando para crear nuevas formas de implantes para uso clínico en personas con discapacidades para el año 2021. Los dispositivos para personas sin discapacidades están a unos ocho o diez años de distancia.

Hay una necesidad creciente de que los seres humanos se comuniquen mucho más rápido entre ellos y con los ordenadores. La IA lo permitirá y plantea algunas posibilidades extraordinarias: poder acceder y absorber conocimiento instantáneamente desde la nube o bombear imágenes de la retina de una persona directamente a la corteza visual de otra; creando capacidades sensoriales completamente nuevas, desde la visión infrarroja hasta la audición de alta frecuencia; y, en última instancia, combinando inteligencia humana y artificial.

Facebook ha revelado planes para crear una interfaz de “discurso silencioso que permitiría a las personas escribir a un ritmo de 100 palabras por minuto directamente desde su cerebro. También se está trabajando en un sistema de imágenes neuronales no invasivo que permitirá que las mentes puedan ser leídas por estos interfaces.

La neurociencia constituye un trabajo en progreso. Un interfaz cerebro-ordenador efectivo requiere la participación de muchas disciplinas: ciencia delos materiales, neurociencia, aprendizaje automático, ingeniería, diseño y otros. No hay atajos para ensayos clínicos y aprobación regulatoria. Quizá los escépticos tienen razón. Muchas de estas ambiciones empresariales parecen fantásticas, pero hay grandes cantidades de dinero disponibles. Los investigadores están probando múltiples enfoques. Las interfaces cerebro-ordenadores pueden estar a punto de dar un gran paso adelante. Para que suceda, lo más importante es encontrar una mejor forma de conectarse con el cerebro.

Las tecnologías a menudo se anuncian como transformadoras. Y, lo son cuando, por ejemplo, gracias a unos electrodos, implantados en un brazo estimulan los músculos y permite alimentarse por su propia mano que tenía inmóvil como consecuencia de un accidente en moto. Este individuo controla su brazo utilizando el poder del pensamiento. Su intención de moverse se refleja en la actividad neuronal en su corteza motora; estas señales son detectadas por implantes en su cerebro y procesadas en comandos para activar los electrodos en sus brazos.

La capacidad de decodificar el pensamiento de esta manera puede parecer ciencia ficción. Pero las interfaces cerebro-ordenador proporcionan evidencia de que el control mental puede funcionar. Los investigadores pueden decir qué palabras e imágenes han escuchado y visto las personas únicamente a partir de la actividad neuronal. La información también se puede codificar y usar para estimular el cerebro. Más de 300.000 personas tienen implantes cocleares, que les ayudan a escuchar al convertir el sonido en señales eléctricas y enviarlas al cerebro. Los científicos han “inyectado” datos en cabezas de monos, instruyéndolos para que realicen acciones a través de pulsos eléctricos.

El ritmo de la investigación sobre las interfaces cerebro-ordenador y su escalada en ambición, van en aumento. Un buen síntoma es que tanto las fuerzas armadas de los EEUU como Silicon Valley están enfocándose en el cerebro. Facebook sueña con el paso de la escritura del pensamiento al texto. Seguramente, si la humanidad quiere sobrevivir al advenimiento de la inteligencia artificial, necesita ir conociendo estos desarrollos e ir actualizándose. Los emprendedores más osados prevén un mundo en el que las personas puedan comunicarse telepáticamente, entre sí y con máquinas, o adquirir habilidades sobrehumanas, como escuchar a frecuencias muy altas.

Estos poderes, si alguna vez se materializan, están a décadas de distancia. Pero mucho antes, los interfaces cerebro-ordenador pueden abrir la puerta a nuevas aplicaciones notables. Imagínese estimular la corteza visual para ayudar a los ciegos, forjando nuevas conexiones neuronales en víctimas de accidentes cerebrovasculares o controlando el cerebro en busca de signos de depresión. Al convertir el disparo de las neuronas en un recurso para ser aprovechado, las ICO pueden cambiar la idea de lo que significa ser humano.

Los escépticos alegan que las ICO médicas transitan con mucha dificultad del laboratorio a la práctica clínica. Sólo en pocas personas se prueban estos desarrollos por lo que convertir los implantes en productos de consumo, es todavía difícil de imaginar. El camino está bloqueado por tres barreras formidables: tecnológica, científica y comercial.

Comienzo con la tecnología. Técnicas no invasivas como un electroencefalograma (EEG) luchan para captar señales cerebrales de alta resolución a través de las capas intermedias de la piel, el hueso y la membrana del cerebro. Se están logrando algunos avances: tapas de EEG que se pueden usar para practicar juegos de realidad virtual o controlar robots industriales sólo con el pensamiento. Pero, por el momento, las aplicaciones más interesantes requieren implantes que interactúen directamente con las neuronas. Y los dispositivos hoy existentes tienen muchos inconvenientes. Implican cables que pasan a través del cráneo; provocan respuestas inmunes; se comunican con solo unos pocos cientos de los 85 mil millones de neuronas en el cerebro humano. Sin embrago, esto podría cambiar pronto. Ayudados por los avances en la miniaturización y el aumento en el poder de la computación, se están realizando esfuerzos para hacer implantes seguros e inalámbricos que puedan comunicarse con cientos de miles de neuronas. Algunos de estos interpretan las señales eléctricas del cerebro; otros experimentan con luz, magnetismo y ultrasonido.

Despejada la barrera tecnológica, se cierne la científica. El cerebro sigue siendo un país extranjero. Los científicos saben muy poco sobre cómo funciona exactamente, especialmente cuando se trata de funciones complejas como la formación de memoria. La investigación está más avanzada en animales, los experimentos en humanos son difíciles. Sin embargo, algunas partes del cerebro, como la corteza motora, se va entendiendo mejor. El aprendizaje automático con ordenador puede reconocer patrones de actividad neuronal; el cerebro mismo se encarga de controlar el ICO con extraordinaria facilidad. Y la neurotecnología revelará más secretos del cerebro, aunque se precisa abrir agujeros para acceder a él.

El tercer obstáculo comprende las barreras prácticas a la comercialización. Se necesita tiempo, dinero y experiencia para aprobar los dispositivos médicos, que tienen que ser seguros para ser aprobados e idealmente eficaces. Además, las aplicaciones para los destinatarios solo despegarán si realizan una función que consideren útil y mejore su calidad de vida. Algunas de las aplicaciones para las interfaces cerebro-ordenador son innecesarias: un buen asistente de voz es, por ejemplo, una forma más sencilla de escribir sin utilizar los dedos que un implante cerebral. La idea de contar con usuarios que clamen por craneotomías también parece exagerada. Sin embargo, los implantes cerebrales ya son un tratamiento establecido para algunas afecciones. Alrededor de 150.000 personas reciben estimulación cerebral profunda a través de electrodos para ayudarlos a controlar la enfermedad de Parkinson. La cirugía electiva puede convertirse en rutina, tal como lo muestran los procedimientos quirúrgicos oculares con láser. Todo lo cual sugiere que una ruta hacia el futuro imaginada por los pioneros de la neurotecnología es ardua pero factible. Cuando el ingenio humano se aplica a un problema, por más difícil que sea, es poco prudente apostar en contra. Dentro de unos años, mejorarán las tecnologías y abrirán nuevos canales de comunicación con el cerebro. Muchas de las primeras aplicaciones ofrecen una promesa inequívoca de que algo se mueve y tiene cierto sentido. Pero a medida que los usos avanzan hacia el aumento de habilidades, ya sea con fines militares o civiles, surgirán muchas inquietudes. La privacidad es la más obvia. La seguridad es otra: si se puede alcanzar un cerebro en Internet, también se puede piratear. La desigualdad es una tercera: el acceso a capacidades cognitivas sobrehumanas podría no estar disponible para todos, excepto para una élite que se autoperpetúa. Los especialistas en ética ya están empezando a lidiar con preguntas sobre identidad y relación de agencia que surgen cuando una máquina está conectada con el circuito neuronal. Estas preguntas, aunque no sean muy urgentes, no son el reino de la fantasía pura. La tecnología cambia la forma en que las personas viven, lo hemos experimentado con Internet. Desde ahora, debajo del cráneo se encuentra la próxima frontera.

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Mapas y fármacos: como esperando abril


Bendita transparencia… El NHS, ese espejo en el que nos miramos muy a menudo, tiene por costumbre publicar en su portal de datos toda la información sobre prescripción de medicamentos. la información es muy potente ya que incluye datos de cada principio activo, el número de envases prescritos, el importe total, y todo ello por cada centro de salud o consultorio.


Muy bonito y útil, pero… tal vez algo incómodo si no se manejan adecuadamente aplicaciones para gestionar tal volumen de datos. Pero lo bueno de los datos públicos es que permiten su reutilización, y eso han hecho con la iniciativa OpenPrescribing. Esta web recoge mensualmente los datos de prescripción y los presenta mediante varias herramientas de visualización que ayudan a gestionar tanta información.


Se pueden comparar datos de principios activos o de centros, se puede obtener la información en mapas (por ejemplo los datos de prescripción de atorvastatina en diciembre de 2017). La monitorización constante permite hacer un seguimiento activo de las tendencias y detectar problemas en el sistema, como por ejemplo con artículos como este que relaciona prescripción de medicamentos para problemas cardiovasculares y depresión con la existencia de zonas verdes en el territorio. Cuantas veces tenemos los datos y nadie hace nada…

Para conocer mejor la herramienta y sus posibilidades, además de visitar su web, podéis leer este interesante artículo publicado en Open BMJ. 

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El resumen de la semana inacabada



Hace unos días Forges, ayer Jorge Wagensberg. “Para crear agítese antes de usar: agítense las ideas, agítense los métodos, agítense los lenguajes” (aforismo publicado en El País en 2014). Empieza el resumen de la semana:


Esta semana se ha celebrado el Mobile World Congress. Entre todas las novedades tecnológicas que se han presentado, El País ha seleccionado algunos de los aparatos más curiosos que se han visto en esta edición del MWC. Entre ellos, uno sobre salud, concretamente una app y un dispositivo de grafeno para evitar quemarse al sol. 

Sin duda, la robótica ha protagonizado muchos debates en el MWC. Esta entrevista en La Vanguardia a la diseñadora de robots Cynthia Breazeal nos ayuda a entender un poco más el mundo de los robots, y su utilidad.

¿Qué hay detrás de un congreso virtual? ¿Es fácil ponerlo en marcha? Tras el reciente Congreso e-Cardio, organizado por la Sociedad Española de Cardiología, Red 3.0 ha entrevistado a José Juan Gómez para saber algo más sobre la organización y difusión.

¿Conoces la iniciativa Nursing Now? Se trata de una campaña impulsada por la Organización Mundial de la Salud y el Consejo Internacional de Enfermería para visibilizar y valorar el papel de las enfermeras en la atención sanitaria. Serafín nos lo cuenta en esta entrada de su blog Cuidando.

Hablamos de gestión y enseguida pensamos en directivos, supervisores, jefes, etc. pero la gestión es mucho más. El día a día es difícil, pero afortunadamente la mayor parte de las personas se implica al máximo para que todo salga bien. Dani lo cuenta muy bien en su blog Diabetes Tipo 1.

Hace poco fue Amazon la que anunció que iba a dar un paso adelante en el sector sanitario con clínicas para sus trabajadores. Pues Apple no se quiere quedar atrás y ya ha anunciado la creación de sus centros AC Wellness para trabajadores y familiares. ¿Cómo afectará la llegada de estas empresas a la gestión sanitaria?

¿Cómo serán los hospitales del futuro? ¿Más pequeños? ¿Desaparecerán? ¿Todo será tecnología a distancia? No te pierdas este reportaje del Wall Street Journal con muchas pistas e ideas para reflexionar sobre el nuevo modelo de hospital. Curiosamente, en The New York Times hablan de algo parecido: ¿se quedan obsoletos los hospitales actuales? Quizás hay que poner este tema sobre la mesa de nuevo, y rescatar el informe “Future Hospital“.

De forma periódica, los límites que marcan la diferencia entre una persona sana y una enferma cambian, y en los últimos años se han ido creando nuevas categorías, como la llamada “prediabetes”. Lo peor de todo es que ya existen medicamentos para estas nuevas “pseudoenfermedades” como cuentan en este artículo de El Blog de la Guía Terapeútica.

El jueves Pedro Soriano decidió realizar un vídeo en directo en Instagram sobre la creatividad en el mundo sanitario. Ideas, preguntas, debate y alguna que otra participación en directo, para hablar de ideas, de innovación basada en la creatividad y de la necesidad de mejorar la gestión de personas. Todo y mucho más, lo ha resumido Pedro en su blog.

El papel de los epacientes es cada día más importante, pero siguen surgiendo obstáculos y trabas de mil tipos ante estos pacientes informados. ¿Qué pueden aportar los epacientes al sistema sanitario? Sara Riggare, epaciente, ha escrito un interesante artículo sobre este tema en la revista BMJ.

Llega el momento de la música. Las carreteras de este domingo son infinitas. Gracias a tod@s por estar ahí… y por comprar, descargar, regalar y leer el libro que lanzamos hace dos semanas. Ya son más de 2300 libros (200 en papel y el resto en ebook) y eso nos hace muy muy felices.


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Domingo de aquí: el resumen

Menuda semana de vértigo tras la publicación de “Conversaciones sobre gestión sanitaria“. Aunque lo hemos hecho unas cuantas veces, queremos volver a dar las gracias a todos los que os habéis descargado el libro o lo habéis comprado. En siete días se han vendido 150 libros en papel y se han realizado más de 1500 descargas en formato ebook, y sinceramente aún no nos lo creemos. Si aún no tienes el libro, con un solo click puedes tenerlo en tu lector de ebooks o en papel en tu mesa de trabajo. Y si te apetece regalarlo o compartirlo, no hay ningún problema: toda difusión es buena, al final lo que importa son las conversaciones. Gracias.

Empezamos nuestro resumen semanal, entre nubes y misterios, con una selección de enlaces muy interesante.. Gracias por estar ahí.

Forges se fue y nos dejó huérfanos de su maestría, de su humor, de su reivindicación constante (No te olvides de Haití) y de su irónica forma de entender el mundo. En este enlace del blog Nuestra Enfermería nos muestran algunas de las viñetas de Forges relacionadas con el mundo sanitario. 

¿Bertín Osborne como fuente de inspiración para las políticas de salud? Después de leer este texto de Sergio Minué, uno ya se lo cree todo. Y todo por la nueva composición del Consejo Asesor de Sanidad, que es bastante llamativa.

El carnaval tuvo la culpa… Los disfraces de enfermera no suelen tener que ver nada con la realidad, pero lo habitual es que ese tipo de disfraces se sigan vendiendo. Un grupo de enfermeras decidió utilizar las redes para compartir con todo el mundo cómo visten las enfermeras en su puesto de trabajo. Os recomendamos seguir el hashtag #enpijamaacurrar y leer esta entrada de Enfermero Mileurista.

Los prototipos son una herramienta esencial del design thinking, siendo su objetivo esencial experimentar y cocrear. En este enlace, Amalio Rey pone el acento en la necesidad de usar prototipos en la Administración Pública. Un post imprescindible.

Además de su catálogo de fichas sobre cómics relacionados con la salud y de su próximo congreso, el proyecto Medicina Gráfica también comenta todo lo que llega a sus manos. Lo último, la novela gráfica “Stitches. Una infancia muda“. 

¿Conoces los recursos on-line del Instituto Joanna Briggs (JBI) para los cuidados basados en la evidencia? En el blog de la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada nos muestran información sobre estos recursos así como algunas herramientas para elaborar documentos para pacientes. 

El Hospital Clínic ha lanzado Portal Clínic, una web de información sobre salud con contenidos fiables y revisados por expertos. En esta noticia de El País comentan los elementos principales del portal y sus objetivos a largo plazo.

El futuro, cada vez más próximo, en el mundo de la salud es la secuenciación del ADN, o eso dicen. Sin embargo, no todos los proyectos son un éxito, ya que en ocasiones el ADN no sirve para el pronóstico de enfermedades. En esta entrada de Naukas revisan varios proyectos que no han tenido el resultado esperado.

¿Qué factores influyen en la experiencia del paciente? En la web del Proyecto HUCI comentan un reciente informe elaborado por The Beryl Institute sobre este tema. Por cierto, uno de estos factores depende del engagement del profesional con la organización, por lo que podríamos decir que cuidar al profesional tiene un resultado en el propio paciente. 

Esta entrevista a una médico de familia gallega se ha vuelto viral. En ella, Diana Antón habla de su experiencia en Suecia, de las diferencias entre el ejercicio profesional en España y en el país nórdico. Algo estamos haciendo mal…
¿Qué ocurre cuando tu jefe toma una decisión con la que tú no estás de acuerdo? En este artículo de la revista Harvard Business Review, nos dan algunas pistas para asumir y entender esa decisión. Un tema delicado.

En esta infografía que han difundido en el blog Humanizando la gestión sanitaria (HUGES), se compara el modelo de jefe tradicional frente al de un líder que tiene muy claro que la humanización debe ser el eje de la gestión. 

Y llega la música para acabar, o para empezar…

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Proyección de la película #Losdemásdías, jueves 22 a las 20.30 en cines Megarama (Centro Neptuno)

EL jueves 22 DE FEBRERO, en los cines Megarama en el Centro Neptuno de Granada, la Escuela de Pacientes organiza la proyección de la película sobre cuidados paliativos, Los demás días, a las 20:30, seguida de un pequeño coloquio.
SINOPSIS de Los demás días: La lucha por la vida no debe ser un combate contra la muerte, porque tarde o temprano será una batalla perdida. A través del trabajo del Dr. Pablo Iglesias, médico de cuidados paliativos, aprenderemos a ver las cosas de otra manera. Esta película sigue el día a día de una unidad de cuidados paliativos madrileña, una rutina (nada rutinaria) que engancha. Una de las caras más humanas de la medicina, a través de la fortaleza, sentido del humor y carisma tanto de pacientes como de médicos, en estrecha relación. No es tanto una cuestión de morir dignamente, sino de vivir bien hasta el último momento. Porque, como la vida vale la pena hasta el último segundo, hay que cuidarla hasta el final. 
El trabajo del Dr. Pablo Iglesias, médico del Servicio Madrileño de Salud, nos descubrirá una especialidad médica casi desconocida. Una lección de vida a la que asistiremos conociendo de cerca a sus pacientes y a los profesionales que trabajan con él; viviremos con ellos sus dudas y convicciones, sus miedos e ilusiones. Pablo tratará de aliviar su dolor físico y les acompañará en ese delicado viaje emocional que supone el final de la vida.
Las conversaciones entre pacientes, familiares, médicos, enfermeras y psicólogos nos animarán a asumir la muerte como parte natural de la vida, donde hay momentos para el humor, la alegría, el optimismo y el más profundo afecto y respeto. Como dice Pablo: “No se trata de morir bien, sino de vivir bien hasta el final”. Tanto él como su equipo –desde una perspectiva humanista de la medicina- trabajan para ello.

Su director, Carlos Agullo cuenta su historia de cómo conoció al Dr Pablo Iglesias: “Conocí al Dr. Pablo Iglesias, médico de cuidados paliativos, cuando acompañó a mi suegra en sus últimos días de vida. Pablo ayudó a  mi mujer y a su familia a afrontar la despedida, la pérdida y el duelo; fue percibido por todos como un “ángel”. Al conocerle, me llamó la atención su carisma y su don para la comunicación, pero, sobre todo, su calidad humana en el trato con sus pacientes, su cercanía y su habilidad para acompañarles en las decisiones a las que se enfrentan, siempre difíciles. Es una persona que habla de la muerte con una naturalidad asombrosa. A través de las historias personales e íntimas de un grupo de pacientes suyos y de sus familiares, conoceremos la encomiable labor de Pablo y de sus colegas de profesión.
La calidad humana y la experiencia del Dr. Iglesias nos ha llevado de unos pacientes a otros en el final de su vida, dándonos la esperanza de que es posible llegar en paz al momento de la muerte. Pero el primer paso es tomar conciencia de que TODOS vamos a morir y que la muerte es tan natural como la vida misma. Con esta película tengo la impresión de haber dado un gran paso; para mí hay un antes y un después de su gestación: ahora me puedo acercar a la muerte con respeto, valor y optimismo, sabiendo que se puede vivir hasta el último segundo con calidad, afecto, dignidad y sin dolor. Las personas que he conocido durante la filmación de Los demás días me lo han demostrado.”.

Pablo: Pablo trabaja en ese campo de la medicina que no está enfocado a la curación, sino al cuidado. Su objetivo no es alargar la vida de sus pacientes, sino mejorarla en su recta final, aliviando el sufrimiento físico y espiritual. Pablo ayuda a sus pacientes a dar una lectura positiva o significativa de sus biografías; a despedirse, a encontrar la paz. Trabaja con ellos en la búsqueda de proyectos de vida a muy corto plazo para enriquecer el tiempo que les queda. Siempre desde la igualdad moral y el reconocimiento de su dignidad como personas. También prepara a los familiares para el duelo y les asiste durante el mismo. Pablo es una persona sin prisa que sabe escuchar. Debido a su trabajo, es muy consciente de la finitud de su propia vida y se cuida mucho de no establecer relaciones superfluas con el mundo. Tiene un don especial para hacer sentir bien a los demás. Es una persona segura, pero no soberbia. Y tiene una risa que le delata, como la de un niño pequeño en constante descubrimiento del mundo.
Celia: Celia no había tenido contacto con la muerte durante la carrera. Como todos los médicos de familia, en sus 4 años como residente va pasando por rotaciones mensuales en diferentes especialidades. Su paso por paliativos, de la mano del Dr. Pablo Iglesias, es una experiencia que le marca a nivel profesional y personal. Su manera de entender la vida y la medicina da un giro de 180 grados a lo largo del proceso. En la actualidad, Celia baraja la posibilidad de estudiar el máster de paliativos y dedicarse plenamente a ello, aunque considera que necesita algo más de experiencia vital y profesional para enfrentarse a semejante reto.

Gema: Gema es la enfermera del equipo e inseparable compañera de Pablo. Muchas veces funciona como su contrapunto y esto les hace un buen equipo porque se complementan. Su carácter la ha llevado a asumir la parte logística y a conseguir que cada día vean a todos los pacientes que tienen programados. Es una persona con los pies en la tierra. Muy cercana y muy humana con los pacientes y sus familiares. Como el resto del equipo, tiene que hacer un esfuerzo por no trasladar a su familia toda la tristeza de la que se rodea en el trabajo.
Ángela: Ángela, de 43 años y enferma de cáncer, es una mujer fuerte, decidida, incluso impulsiva, pero no está dispuesta a que el vacío llene el final de una vida que aún no ha terminado y disfruta de paseos, amigos y planes, plenamente sus últimos días. Su anhelo de libertad e independencia hizo que llevase una vida alejada de sus padres. Ahora por necesidades tanto logísticas como emocionales, la enfermedad los ha unido de nuevo.
Fátima: Fátima es una mujer que ha luchado siempre por salir adelante. Las cosas no fueron fáciles ni en su Marruecos natal, ni en su migración a España en 1992. El diagnóstico de su cáncer no ha menguado su fortaleza, pero ahora le preocupa el futuro de sus hijos cuándo ella ya no esté. Fátima espera poder irse con la tranquilidad de saber que su hijo mayor sabrá cuidar a sus hermanos pequeños. Las diferencias culturales y religiosas aportarán una nueva dimensión al tema de la muerte como tabú social.
María: María perdió a su hermana gemela, enferma de leucemia, cuando ambas tenían 13 años. Su padre no supo manejar su propio dolor y se separó de su mujer. María pasó la vida esperando a que su padre volviera a buscarla, lo cual nunca sucedió. Cuando María se enteró de que su padre padecía un cáncer terminal dejó atrás su odio, pidió una baja laboral y dedicó un año a acompañar a su progenitor en el último año de su vida. Durante ese tiempo, probablemente el mejor en la vida de ambos, María enseñó a su padre a amar, a perdonar, a vivir y a morir.
La familia de José María: La familia de José María, paciente oncológico, nos aporta la visión de un buen entorno de cuidado familiar en el domicilio. Su mujer y sus seis hijos le dan todo el apoyo y cariño que necesita para poder pasar su enfermedad en casa. También durante el duelo, la familia permanece muy unida, dándose soporte los unos a los otros.
Carmela: Carmela, gran amante de la música perdió a su marido hace un año, a causa de un cáncer, la misma enfermedad que ella padece ahora. Le agobia ser un peso para su hermana y no tener lucidez mental a causa de la morfina y demás medicamentos, pero no pierde jamás su sarcasmo y humor corrosivo.
José María: José María no logra adaptarse a las limitaciones impuestas por la enfermedad. Vive lo que le queda de vida sumido en una profunda depresión y un mal humor constante. María Eugenia, su mujer, a pesar del cariño que siente por él, hay momentos en los que ya no puede más. 
Juan: Juan, director de fotografía de más de 100 largometrajes y miles de spots, padre de cinco hijos de tres mujeres distintas, ha sido siempre una persona conocida por su fuerte carácter. Su segundo cáncer de riñón le ha dejado en una situación de fragilidad y dependencia que le ha llevado a replantearse su actitud vital. A sus 83 años, se ve forzado a mudarse a casa de su ex suegra para recibir los cuidados de su ex mujer y de su hija Laia, de 23 años. Como buen contador de historias, quiere ser el autor del final de la historia que ha sido su vida.

Carlos Agulló, director y guionista: forma parte del núcleo activo del cine de autor español actual, cada vez más reconocido fuera de sus fronteras. Su incursión en el mismo, viene de la mano de Alejandro Amenábar como ayudante de montaje en Mar Adentro, ganadora del Oscar® a Mejor Película de Habla No Inglesa. Posteriormente, realizó el montaje de El Mal Ajeno de Oskar Santos, o la serie Crematorio , de Jorge Sánchez-Cabezudo, entre otras.
Entre sus cortometrajes más premiados destacan El Regalo, La Espera, Ana Cronia, Pizza Eli  y La Próxima Estación. En 2013 dio el salto al largometraje con el documental sudafricano Plot for Peace; su ópera prima ampliamente galardonada en festivales como The Hamptons International Film Festival, Palm Springs Int. Film Festival o la Mostra Internacional de Cinema de Sao Paulo.
Plot For Peace está disponible en Netflix en todo el mundo y se estrenó comercialmente en cines en Francia, España, Reino Unido, Irlanda, Japón, Sudáfrica y Estados Unidos. 
MOD Producciones es una productora de cine y televisión fundada en 2007.
Puedes seguir la película en redes: facebook.com/losdemasdias; en twitter.com/losdemasdias y #LosDemásDías

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