Vigilar a los monopolios tecnológicos, también por salud (I)

La espectacular expansión tecnológica que ha tenido lugar en el mundo en la última década ha cambiado, y mejorado, nuestro modo de trabajar, comprar, viajar, comunicarnos y, en definitiva, de vivir. Más de un 90% de la población española utiliza teléfonos móviles, y más de un 70% utiliza aplicaciones de mensajería como WhatsApp, de los cuales el 90% refieren utilizarlas “varias veces al día” o “continuamente” (CIS, 2016).  Las encuestas muestran un uso aún mayor entre adolescentes, reflejando que un 98 y un 99% habrían utilizado Internet o un teléfono móvil en los últimos tres meses, respectivamente (INE, 2017). Estos porcentajes no resultan sorprendentes. Los adolescentes de hoy son la primera generación de lo que se ha denominado “nativos digitales”, es decir, jóvenes que han nacido y pasado toda su vida rodeados de aparatos tecnológicos como ordenadores, móviles, videoconsolas, tablets … Todo ello, ha provocado un cambio disruptivo en su forma de interactuar y entender el mundo que rompe con las generaciones anteriores, los “inmigrantes digitales”. No obstante, los innumerables beneficios que se derivan de la revolución digital tienen su contrapartida.

Actualmente, las nuevas tecnologías son percibidas como causa de un mayor distanciamiento entre padres e hijos en varios aspectos y como un peligro para la intimidad personal (CIS, 2016). También se ha descrito en varios estudios la aparición de un nuevo comportamiento adictivo, la adicción (o uso problemático) a las nuevas tecnologías. Y se ha identificado un subgrupo especialmente vulnerable, los adolescentes, que pueden llegar a pasar más de 11 horas de media utilizando algún aparato tecnológico (incluyendo la televisión).

Hablamos de adicción o uso problemático de nuevas tecnologías cuando éste está relacionado a intenso deseo y ansia de uso, pérdida del control, descuido de las actividades habituales, preocupación de las personas allegadas, focalización de relaciones e intereses en torno a la conducta adictiva e irritabilidad o malestar cuando es imposible llevar a cabo la conducta adictiva.

La prevalencia de “uso problemático” a nuevas tecnologías entre adolescentes se ha cifrado en varios estudios transversales internacionales entre el 5 y el 30 %, subiendo. Cifras preocupantes cuando se ha encontrado asociación significativa entre el “uso problemático” de nuevas tecnologías y problemas de índole relacional, social y físico. Se han observado peores resultados académicos, peores relaciones personales con padres y compañeros, mayor agresividad y mayor consumo de tabaco, alcohol, cannabis y otras drogas.

Cada vez más personas que contactan los sistemas de atención médica de los países ricos hoy en día, saben lo que obtienen: médicos presionados que les prestan poco caso, peticiones de pruebas interminables, una jerga desconcertante, unos costes, sobre todo indirectos, crecientes y, sobre todo, largas esperas. Esperar de ellos algo de estoicismo siempre será necesario, porque la atención médica es compleja y la diligencia es importante. Pero la frustración de esperar mucho tiempo, hace que muchos estén enfadados. Hace unas semanas, tres de los nombres más importantes de los negocios estadounidenses: Amazon, Berkshire Hathaway y JP Morgan Chase, anunciaron una nueva empresa para proporcionar un cuidado de la salud mejor y más económico para sus empleados. Un problema fundamental con el sistema actual es que los pacientes carecen de conocimiento y control. El acceso a los datos está muy restringido.

Internet ya permite a los pacientes buscar consultas en línea cuando y donde les conviene. Pueden realizar exámenes de venta libre para analizar su sangre, secuenciar su genoma y controlar las bacterias en su intestino. Sin embargo, el cambio radical exige un cambio en el énfasis, de los proveedores a los pacientes y de los médicos a los datos. Ese cambio está sucediendo. Las tecnologías como el teléfono inteligente permiten a las personas controlar cada vez más y mejor su propia salud. Las posibilidades se multiplican cuando agrega los ingredientes cruciales que faltan: acceso a sus propios registros médicos y la capacidad de compartir información fácilmente con aquellos en quiénes confía (los médicos). Todo ello, les permite reducir ineficiencias de su propio tratamiento y también proporcionar datos para alimentar algoritmos médicos. Cada vez más, mejorarán su propio cuidado y el de los demás (agregado) también.

Es probable que el flujo de información dé frutos de varias maneras. Una primera es a través de un mejor diagnóstico. Alguien preocupado por su corazón ahora puede comprar una pulsera que contiene un monitor que detectará arritmias. Las aplicaciones están compitiendo para ver si pueden diagnosticar desde el cáncer de piel, el ICTUS, hasta la enfermedad de Parkinson. Se están realizando investigaciones para determinar si se puede analizar el sudor en busca de biomarcadores moleculares sin la necesidad de una prueba de sangre invasiva. Los cambios en la rapidez con que una persona golpea la pantalla táctil de un teléfono pueden indicar la aparición de problemas cognitivos.

Un segundo beneficio radica en el manejo de enfermedades complejas y crónicas. Las aplicaciones para la diabetes pueden cambiar la manera en que los pacientes monitorizan los niveles de glucosa en la sangre y la ingesta de alimentos, reduciendo potencialmente el daño a largo plazo, como la ceguera y los problemas vasculares periféricos. Un startup estadounidense ha presentado a la FDA para aprobación regulatoria un videojuego diseñado para estimular un área del cerebro implicada en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

Los pacientes también pueden mejorar la eficiencia de su cuidado. Aunque los registros de salud son cada vez más electrónicos, a menudo todavía están atrapados en silos burocráticos. Muchos contienen datos que las máquinas no pueden leer. Esto puede provocar demoras en el tratamiento o algo peor. Muchas de las muertes en los Estados Unidos atribuibles a errores médicos cada año se pueden deber a una atención pobremente coordinada. Con los datos al alcance de la mano, con estándares comunes para permitir el intercambio y con un fuerte incentivo para hacer las cosas bien, los pacientes serán más propensos a detectar errores.

Un beneficio final hacer a los pacientes más responsables de su autocuidado proviene de la generación y agregación de sus datos. La inteligencia artificial (IA) ayudará a identificar distintos problemas de salud. A medida que el flujo de datos de los pacientes provenientes de teléfonos inteligentes y de otros dispositivos portátiles, aumente, la IA hará cada vez más cosas. La IA en un futuro no muy lejano podrá, por ejemplo, proporcionar un diagnóstico médico automatizado a partir de una descripción de síntomas, detectar rasgos de comportamiento que sugieran si se está deprimido o identificar si tiene un riesgo especial de enfermedad cardiovascular. La agregación y el compartir experiencias de enfermedades y terapias facilita a encontrar cómo otras personas con enfermedades similares respondieron a distintos tratamientos (link a Patients like Me).

Al igual que con todas las nuevas tecnologías, las trampas acompañan a las promesas. Los reguladores han de supervisar las aplicaciones que presentan riesgos para los usuarios para que ellos sólo sean dañados en su bolsillo. No todos los usuarios y pacientes, obviamente, querrán tomar el control activo de su propia atención médica; muchos querrán que los profesionales manejen todo. Los datos serán cada vez más automáticamente analizados por proveedores de confianza.

Los beneficios de las nuevas tecnologías fluyen desproporcionadamente más a los ricos. Esta situación puede verse mitigada por los incentivos que se dispongan a los empleadores, a los gobiernos y a las aseguradoras, públicas y privadas, para que inviertan en programas preventivos rentables y que lleguen a todos.

Otros riesgos son más difíciles de tratar. Especialmente, la seguridad es la gran preocupación. También la confidencialidad. A nadie se le escapa que cuantos más datos de pacientes se analizan en la nube o se comparten con diferentes empresas, mayor es la amenaza potencial de piratería informática o uso indebido. Casi la cuarta parte de todas las violaciones de datos protegidos en Estados Unidos ocurren en el terreno del cuidado de la salud. Las empresas de servicios de salud deberían enfrentarse a sanciones estrictas si se no aseguran adecuadamente la seguridad, pero es ingenuo esperar que los fallos intencionados o no, nunca vayan a ocurrir.

¿Cómo es la relación beneficio/riesgo en este terreno? Los signos son que es favorable. Muchos países están abriendo sus registros médicos, pero pocos han ido tan lejos como Suecia. Su objetivo es brindar a todos sus ciudadanos el acceso electrónico a sus registros médicos para 2020; hoy, más de un tercio de los suecos ya han establecido sus propias cuentas. Los pocos estudios existentes demuestran que los pacientes con dicho acceso tienen una mejor comprensión de sus enfermedades y que su tratamiento es más exitoso. Algunos de estos estudios en Estados Unidos y Canadá no solo produjeron pacientes más felices sino también costes más bajos, ya que los médicos tuvieron menos consultas. De hecho, esto no debería ser una sorpresa. Nadie tiene mayor interés nuestra salud que cada uno de nosotros.

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La gestora enfermera frente a la gestión de datos

En el actual contexto la gestora enfermera debe ser capaz de realizar multitud de funciones ente las que se encuentra la gestión de los datos.

Si algo define la época actual es la información y los datos de modo que saber gestionar la información y distinguir aquella que resulta relevante será crucial no solo para el buen rumbo de los equipos de trabajo, sino que también lo será para el resto de la organización. Sabiendo que, gestionar datos es algo más que introducir estos en una plataforma y guardarlos. Así, la gestión de datos es cuanto menos una cosa más, explotarlos en beneficio de los pacientes, los equipos de trabajo y la organización.

En este sentido, debemos considerar a los datos que se generan en una organización como un aspecto básico a conocer, analizar, aprovechar y proteger. Podríamos incluso decir que, las organizaciones sanitarias deben establecer planes estratégicos que contemplen la gestión y explotación de datos orientada a su aprovechamiento para la mejora continua.

La necesidad de desarrollar dentro del proceso de comunicación habilidades de gestión de datos parte de la propia naturaleza de la información, en la que las ideas que se transmiten en cada uno de los mensajes son en sí mismo desorganizados en el sentido de que necesitan conectar unos y otros por características comunes, ser filtrados por calidad, fiabilidad y finalidad. De ahí que las gestoras enfermeras, deban conocer la estructura de la comunicación y sus características para poder realizar de forma adecuada esta tarea.

En relación con lo anterior, cuando hablamos de calidad nos estamos refiriendo a que, en ocasiones, la información que se transmite o se recoge carece de todos los elementos necesarios que facilitan su aprovechamiento por ser datos incompletos, erróneos o incomprensibles, de ahí que estos aspectos deben ser reconocidos, filtrados y corregidas las imprecisiones.

En lo que respecta a la fiabilidad, estamos haciendo referencia a la capacidad de las herramientas que se ocupan de la recogida de la información de realizar su tarea de forma adecuada. Es decir, que la información recoja la esencia del mensaje sin desviaciones con respecto a la intención con la que se emitió el mensaje o las características de forma fidedigna.

Con la finalidad de la información, aludimos a la capacidad de que todas las agrupaciones de datos que seamos capaces de establecer, contengan únicamente una finalidad en ausencia del ruido que se produce como consecuencia de la agrupación de datos que tienen distintas finalidades y que producirán resultados finales con errores y sesgos.

 

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El peso de la Atención Primaria ( y III)

Entre los galardonados con la Medalla de Andalucía de 2018 se encuentra el Equipo Multidisciplinar de Ingeniería Tisular del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; así mismo se otorgó el título de Hijo Predilecto de Andalucía al Doctor Guillermo Antignolo, Director de la Unidad de Medicina Materno Fetal, Genética y Reproducción del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. A lo largo de los más de 30 años de existencia, estos reconocimientos se han concedido a cantantes, poetas, políticos, actores y deportistas diversos, con una representación no exigua del mundo sanitario:cardiólogos, psiquiatras, ginecólogos, cirujanos…En ninguna ocasión ha sido concedido a algún profesional o algún centro de Atención Primaria. Razones para esto último no faltan. La Junta de Andalucía podría presumir de haber sido de las primeras instituciones de España en poner en marcha la reforma de la Atención Primaria en los años 80; centros como el de Cartuja, que llevan desde entonces prestando una atención encomiable a poblaciones muy poco favorecidas en el reparto de la riqueza y las oportunidades: no aparecen en prensa, no realizan cirugías al borde de lo imposible, no descubren extrañas mutaciones en pequeños roedores, pero son imprescindibles para sus pacientes cada día. Como Cartuja hay muchos otros centros y profesionales, de medicina y enfermería, que cada día realizan esa labor esencial de atender en el domicilio de las casas, en la humilde consulta de un consultorio rural, en la calle si se tercia.
Andalucía podría presumir de ello pero no lo hace. Como no lo hace ninguna otra comunidad autónoma, ni el Ministerio de Sanidad, ni reparan en ello ninguno de los ostentosos galardones que salpican la geografía, desde el ahora llamado Princesa de Asturias al Rey Jaime I.
La Atención Primaria es invisible para medios de comunicación, escritores, artistas , políticos y por supuesto galardones. Ese es el peso (también) de la Atención primaria.
Por supuesto en buena parte es consecuencia de la falta de interés y compromiso con ella de las diferentes autoridades sanitarias  que hemos sufrido a lo largo de todas estas décadas, y cuya mejor demostración ( como señala Javier Padilla) son las declaraciones del actual Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Madrileño de Madrid, César Pascual: “Si esto no se estuviera grabando diría que la Atención Primaria tiene que desaparecer”.
Sin duda es también consecuencia de una sociedad que ante la “ciencia” y los avances tecnológicos presta la atención embobada de las vacas al tren: hace unas semanas en el programa A Vivir que son dos días, el conocido divulgador científico Pere Estupiñà se mostraba entusiasmado ante el “temazo” (sic) de los apasionantes experimentos realizados en el hospital Vall d’hebrón sobre gases intestinales, y que permiten conocer el flujo del aroma del ajo a través del organismo, desde que entra en nuestro tubo digestivo hasta que es exhalada por los pulmones dando ese inconfundible aroma a nuestro aliento.
Si bien todas estas muestras de la estupidez humana influyen de forma determinante en la invisibilidad de la Atención Primaria no son la única causa. Como es habitual, Javier Padilla acierta plenamente al argumentar en el imprescindible Colectivo Silesia que el problema de la AP no es “solo” un problema presupuestario, sino fundamentalmente de reconocimiento, para cuyo abordaje se precisan soluciones transformadoras de ese reconocimiento.
Para alcanzar ese reconocimiento la Atención Primaria está sola: si espera la llegada de algún mesías, de algún político capaz de despertarla y colocarla donde merece puede darse por muerta.
Solo desde ella, desde los relatos vitales de sus profesionales puede armarse un discurso capaz de convertir lo invisible en relevante: como hizo de forma magnífica Fernando Fabiani en el mismo programa en que el divulgador Estupiñà hablaba del fascinante gas intestinal y los aromas del ajo.
El contenido del trabajo en Atención primaria es infinitamente más variado, asombroso y apasionante que el de cualquier otra especialidad, porque por ella pasa nada más ( y nada menos) que la vida de las personas, llena de grandezas y miserias.

Lo que queda es acertar a comunicarlo.

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El consejo asesor de sanidad : el modelo Bertín


La elección del Consejo Asesor de Sanidad ha causado profunda irritación en múltiples sectores. No encuentro la razón.
Doña Dolors Montserrat cumple a la perfección el perfil de máximo responsable de la sanidad según las designaciones previas de socialistas y populares: alguien cuyo conocimiento sobre la materia tiende a cero. Sin embargo hay que reconocer que no alcanza doña Dolors el nivel exquisito de ignorancia de su antecesora, doña Ana Mato Haciendo Cosas.
Fiel a su tiempo, la señora ministra emplea el modelo de comunicación del gusto de la gente de hoy: el modelo Bertín. Así, ha citado en su casa a un selecto grupo de amigos y conocidos, directamente o a por intermedio de otros, con el que departir amigablemente (aunque por ahora no elaboren patéticos sofritos a la vista de la anfitriona, aunque todo se andará).
Entre lo que ha generado mayor irritación es esa fotografía de familia en donde las mujeres son tan excepcionales como Wally en sus tebeos. Algo perfectamente normal si nos atenemos a la consideración que tiene la mujer, su papel y sus retribuciones, no solo para el señor presidente del gobierno, sino sobre todo para las señoras diputadas de su partido.
La segunda crítica viene de la mano del exceso de viejunos señorones que participan en la fiesta, mucho de ellos procedentes de aseguradoras u hospitales privados y la industria farmacéutica. Pero es muy probable que la señora Ministra, en su desconocimiento del sector, recurrió a alguno de sus cortesanos, compañeros de gabinete o al propio presidente, quien probablemente le diría: “no te compliques Dolores, echa mano del librito de ASISA que ahí vienen todos. Por cierto hay un tipo buenísimo que me quitó las durezas”. 
La señora Monstserrat , con buen criterio, posiblemente confrontaría la información con otras fuentes, porque los consejos del presidente ya se sabe que son oscuros y a veces discutibles.Y así integró con maestría todo tipo de presidente de colegio profesional con reconocidos estrategas del seguro privado, aderezado con alguna honrosa excepción, que se desconoce hasta qué punto estarán a gusto en semejante compañía. Pero al igual que don Bertín no puede resistirse a su naturaleza y reitera sus invitaciones a conocidos intelectuales de nuestra época,como Joaquín o los Moranco, (quienes elaboran solventes argumentaciones mientras paralizan gallinas), doña Dolors no ha podido resistirse a la tentación de invitar a expertos mundiales en materia de Health Policy, Determinants of health o Performance Indicators. Gente tan versada en la materia como Ruth Beitia, olímpica saltadora de altura ( a la que imaginamos leyendo Health Affair entre salto y salto); o ese dicharachero comunicador,el inefable doctor Bartolomé Beltrán, entre cuyos méritos se encuentra el dirigir los servicios médicos de Atresmedia. Sin olvidar dos insignes “ex” que deben estar ahí para aportar evidencias sobre lo que comporta dejar de ser algo: doña Cristina Garmendia y don Máximo González Jurado.
Pero para que este nuevo reality tuviera verdadero impacto y pudiera competir de verdad con Mi casa es la tuya, se necesitaba una estrella mediática, y para ello nada mejor que fichar  un galáctico tipo MBappé, en la persona del Dr.Valentín Fuster ,el Minority Report de la medicina ,para quien se cumple plenamente el aforismo sarcástico de Petr Skrabanek de que “estamos sanos porque no nos hacen suficientes pruebas”.
Sin duda con estos contertulios el Consejo Asesor alcanzará un alto share de pantalla social, fomentando el empleo de fármacos y la realización de chequeos hasta en el vientre materno, mientras recomiendan con entusiasmo desgravar  seguros privados a la búsqueda de esa meta largamente acariciada: que al menos el 50% del gastosanitario sea privadoo en 20-20.
Pero lo más hilarante del asunto es la queja airada del Partido Socialista, respecto a que la representación de la Atención Primaria es mínima en el Consejo. Como si eso importara mucho a su partido en los territorios donde gobierna o ha gobernado, donde a la Atención Primaria no la detecta “el radar”al que tan aficionados son.
¿Alguien cree que si el partido socialista creara un consejo asesor estaría mejor representada la Atención Primaria?
Bertín triunfa porque se identifica con los gustos de la gente. El Consejo Asesor de Sanidad no podía representar mejor el modelo de sanidad del partido del gobierno. Y éste está ahí porque al final no hacemos nada por evitarlo.

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